Vivre avec la migraine oculaire : mon témoignage

Vivre avec la migraine oculaire : mon témoignage

Devenir mère est un bouleversement immense, une aventure à la fois magnifique et exigeante. Lorsqu'on y ajoute une vie professionelle, l'équilibre devient encore plus délicat à trouver. Et qu'en est-il lorsque s'invite une maladie chronique et silencieuse, comme les migraines oculaires ?


Ces troubles, souvent invisibles aux yeux des autres, ont rendu certaines de mes journées, et parfois semaines, vraiment compliquées. Comment conjuguer ambition professionnelle, maternage et bien-être personnel quand la douleur frappe sans prévenir ?


Je vous raconte mon vécu.

Le premier souvenir

Je peux encore m'en souvenir comme si c'était hier. J'étais en classe de 6ème, je rentrais d'une rencontre parents-professeurs avec mon père. C'est là que j'ai vu pour la toute première fois "cette chose" qui brouillait ma vision. Cette trace qui bouge comme quand la télévision n'arrive pas à capter une chaîne... et je sentais mon corps se ramollir petit à petit.


Je me suis arrêtée, j'ai regardé par terre et j'ai dit à mon père que je voyais un point d'interrogation... (je ne trouvais pas d'autres mots pour le décrire). On a fait encore quelques pas, je me suis posée et lorsque "la tâche" était partie, un mal de tête ingérable l'a remplacée.


J'attrapais souvent le paludisme étant petite. Je gérais assez bien les maux de tête, mais celui-là ! Pas du tout ! Il s'est soldé par plusieurs vomissements, et après ça, le mal de tête s'est estompé comme par miracle. Tout ceci en l'espace d'environ 4h. Je gardais "juste" l'impression de vertige, je prenais du temps pour saisir ce qu'on me disait et je ne supportais pas la lumière et le klaxon des voitures... "juste ça" !


À partir de ce moment, ce "palu inconnu" me visitait une à deux fois par mois et pouvait me faire rater les cours pendant 3 jours. Aucun médecin ne savait ce que c'était ! Certains pensaient que je faisais la comédie... Jusqu'à ce que je rencontre une médecin qui avait aussi des migraines... là tout s'éclaire, soulagement, MAIS il n'y avait aucun traitement efficace.


Alors, j'ai dû apprendre à vivre avec...

Comprendre la migraine oculaire : l'ennemi invisible

La migraine oculaire est un trouble neurologique se manifestant par des troubles visuels temporaires : taches scintillantes, éclairs lumineux, vision floue, apparition d'une aura visuelle. Ces symptômes, souvent accompagnés ou suivis de maux de tête, peuvent perturber la concentration et la communication.


Dans mon cas, elle s'accompagne aussi d'aphasie transitoire : des difficultés à parler ou à formuler des pensées. Durant une crise, la lumière et le bruit deviennent insupportables, m'obligeant souvent à m'isoler dans un environnement sombre et calme.


Ces épisodes peuvent être déclenchés par presque n'importe quoi. Dans mon cas, la cause la plus étrange est le changement d'habitude. Par exemple, je ne mange pas de glace en période hivernale, et lorsque je vais en manger une après plusieurs mois... eh bien, j'attrape une migraine. Je vais me faire coiffer et la coiffeuse se met à faire le massage du cuir chevelu (que tout le monde aime bien) et pouf...


D'autres facteurs déclencheurs incluent le stress, la fatigue, les écrans, la cigarette, le manque de sommeil...

Les crises migraineuses peuvent durer de quelques heures à quelques jours. Personnellement, j'ai vécu mes pires moments lors d'une épreuve du Baccalauréat et pendant une présentation de projet en milieu professionnel... cauchemardesque.


Mes crises de migraines durent 4 heures et l'aphasie transitoire peut persister 2 à 3 jours. Les bons jours, la partie aphasie ne dure qu'une demi-journée.

Le défi quotidien

Le plus dur, en fait, c'est l'effet de surprise de cette maladie. Elle arrive quand elle veut et, quoi qu'il advienne, vous devez vous adapter.


Au travail, j'ai dû évidemment apprendre à gérer mon stress. Cela m'a quand même apporté des points positifs : j'ai appris à lâcher prise, à m'habituer à l'inattendu !


J'ai aussi acquis une certaine capacité à maintenir une image "professionnelle" malgré la douleur... une fois la réunion finie par contre, VELOMA !


À la maison, ça peut aussi être difficile, surtout quand je me retrouve seule avec les enfants pendant une crise. L'équilibre délicat entre les besoins des enfants et les périodes de repos nécessaires (c’est si bien dit haha) est compliqué à trouver. Ce qui est génial, par contre, c'est que j'ai pu expliquer à mes enfants ce que c'est et qu'ils comprennent mon besoin d'être peu sollicitée lors de mes crises.

Mes conseils pour y faire face

J'ai essayé une multitude de traitements et UN SEUL médicament a diminué mes douleurs lors des crises migraineuses. Il ne les a pas éliminées ni réduites, mais au moins, je ne souffre plus autant lors des crises, j'ai "juste" mal (sauf lorsque mes yeux sont la partie touchée par la migraine). Il s'agit du Migretil.


J'ai aussi dû apprendre à me fixer des limites saines. Depuis ma trentaine, je porte des lunettes de soleil dès que je sors ou que je conduis entre 8h et 17h ! La réflexologie plantaire m'aide beaucoup également, réduisant la douleur des céphalées.


Après l'apparition de l'aura, je dois me retrouver dans le noir et éviter les bruits forts. Si vous avez d'autres méthodes qui fonctionnent, n'hésitez pas à me les partager !


Évidemment, après un sommeil profond, même rapide, la crise disparaît, mais encore faut-il réussir à dormir.

Pour finir

Vivre avec des migraines oculaires n'est pas une défaite. Il faut accepter et apprendre à composer avec ses contraintes. Et surtout, il y a bien pire !


Il existe de nombreuses maladies silencieuses, et à tous ceux qui en sont atteints, je compatis à 100%. À toutes celles et ceux qui traversent des batailles invisibles : vous êtes plus forts que vous ne le pensez.

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